Oggi è un brutto giorno per me, perché fra un po’ ci sarà un vuoto ancora più grande e non colmabile…. ed è per questo che gli abbracci e i sorrisi di alcuni bambini e genitori sono il regalo più grande che posiamo ricevere per andare avanti…. ancora meglio se c’è un naso rosso “non posticcio” accanto a noi…….

Un anno fa in occasione del Raduno dell’anno scorso abbiamo iniziato un percorso assieme: il raduno, le riunioni, i primi turni, le Bielorussia … e quante altre belle cose…. la cosa bella è stata la naturalezza del fare le cose e dell’incontrarsi, un incontro fatto di abbracci, di emozioni e del “fare” assieme; un viaggio dove ogni meta diventa un nuovo punto di partenza per diventare ogni volta più “ricchi”.

Sembra passato tanto tempo, eppure è solo un anno e di cose ne sono passate sotto i ponti, abbiamo fatto anche il primo corso di Mi Illumino!!….

Così quest’anno abbiamo condiviso in molti di più dell’anno scorso questa esperienza che ho iniziato anni fa come Paolo prima e come Pasticca poi: e se è importante che in ogni occasione ci sia qualcuno che organizza, traina, fa da riferimento, la cosa più bella è condividere tutto questo con gli altri, supportandoci, integrandoci, in un abbraccio continuo fra noi e verso gli altri.

Già questo credo sia, assieme al sorriso, il gioco, l’affetto, l’ascolto continuo, un importante messaggio che diamo agli altri, in questo caso le famiglie e i bambini colpiti dalla malattia. Ognuno di noi cresce in questo percorso e sa di non essere solo ad affrontare nuove sfide o nuove esperienze, ma anche la fatica e le paure…. Il fatto che alcuni, in occasione del corso o di questo evento, abbiano detto e scritto che questo ha fatto rinverdire e rafforzare la voglia di continuare, di non smettere a dare il contributo, di riprendere a fare i turni mi sembra una cosa molto bella, che rende più sopportabile la fatica e alcune difficoltà, che ci fa capire quanto il cammino è più bello e meno faticoso se fatto assieme.

Il resto lo lascio dire a voi e agli abbracci che abbiamo potuto dare e abbiamo ricevuto da questi bambini favolosi e dalle loro famiglie….

Quest’anno abbiamo avuto la fortuna di avere con noi anche Dolphin, con le sue esperienze di musiscoterapia, yoga della risata (ah, ah!!!…) e così vi lascio con una cosa che scrissi tanti anni fa per Timmy, diciamo qualche metro fa…..il suo vero nome è Timoty, da qui l’anagramma del titolo…

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“Pasticca: tu molto buffo!!!….” (Timmy)

TI AMO TI…
Scusa
quando non so capire,
quando non saprò andare
oltre il mio scarno vocabolario
abituato
alla semantica superficiale
della normalità.
Ma tu suona,
suona e batti il tempo,
rompi il muro
del nostro handicap!
Scusa
se la stanchezza
a volte mi allontana
dal tuo gioco incerto,
se non so seguire
queste regole che non conosco
perché non appartengono
all’ovvio
della nostra quotidianità.
Ma tu suona,
suona e tieni il ritmo,
insegnami questa melodia
dagli accordi non puri!
Scusa
se mi trovi “seduto”,
avvolto dalla pigrizia
dei piccoli egoismi,
dai lacci dei propri dolori
o dalle fughe dei propri amori.
Ma tu suona,
suona ora più forte,
per raggiungere
i nostri orecchi
abituati al vuoto rumore
del possesso,
che non sanno
ascoltare i battiti
più sinceri della vita!
Grazie
per avermi svegliato
con il tuo flebile grido
che nasconde le parole
della voglia di partecipare
e di vivere.
Soffermati ora
un attimo con me
e insegnami
questo strano ritmo
che sai creare con le mani nude
e che ogni volta
sa essere diverso e nuovo
perché non ha niente da imitare;
donami quell’abbraccio,
indispensabile
a proseguire il cammino,
che il mio giorno
non sa ancora regalarmi!
Scusami
se a volte,
nei tunnel che attraversiamo,
non potrai vedermi
e ti sembrerò lontano.
Ma io suonerò
e batterò il ritmo
perché tu possa sentirmi
e sapere che ci sono.

1 febbraio 1999
Pasticca

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Era la prima volta che mi ritrovavo in questa realtà, svegliato presto e viaggio verso San Casciano dove ritrovo Pasticca, Caterina, Fragola, Caramella e un altro amico…Dolphin! Entriamo in questo palazzo bellissimo e dentro ad aspettarci questi tesori con i loro genitori. Ammetto che all’inizio non è stato facile…forse per la difficoltà a farsi avvicinare di alcuni di loro. Lego però molto con Alessio e Timmy, scherziamo, facciamo magie, guidiamo moto al mondo immaginarie… ma non per noi. Voliamo sopra astronavi su pianeti che hanno il bancomat per far il prelievi per la benzina…salto sull’acqua su motoscafi velocissimi.. guido grosse auto che nessuno potrà mai portarci via, perché erano solo nostre, in noi. Conosco la dolcissima Federica da Gela, Orlando, Matteo e Sofia…ed ognuno di loro mi lascia qualcosa…mi dà forza. Mi dà forza Elisa, che non a caso era la bambina con cui all’inizio avevo più difficoltà ad interagire, e invece alla fine eravamo sempre insieme a ridere e disegnare. Mi danno forza quei genitori che non smettono mai di lottare, non smettono mai di credere, non smettono mai di sognare! Mi da forza un sorriso, mi da forza guardare i nasi rossi dei miei amici clauni…mi fa pensare che insieme ci stiamo riuscendo a portar quel messaggio che “RIDERE è UNA COSA SERIA!”.

Tutto questo mi dà forza per andar avanti. Ringrazio ABC, ringrazio Dolphin di esser venuto a Firenze con noi, ringrazio Caterina, Fragola e Caramella, ringrazio Pasticca, non per non avermi fatto la doccia come sempre, ma per l’opportunità che mi ha dato, ringrazio i bimbi di Cri du Chat ed i loro genitori per la forza che mi hanno trasmesso.

Un abbraccio vero…

Pan

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“…non c’è niente da capire…basta sedersi ed ASCOLTARE”

Ho voluto iniziare con questa canzone, in particolare con questa strofa di L. Dalla perché racchiude in poche parole un mondo…un mondo di emozioni, sensazioni e percezioni profonde dettate soltanto dall’ascolto, l’ascolto degli altri anche senza parlare…. Appena arrivata ero molto tesa per la nuova esperienza ma al tempo stesso felice di essere presente e conoscere questo, per me, nuovo ambiente fatto di persone semplici che lottano e condividono la stessa sofferenza… Nel mio lavoro sono spesso a contatto con queste situazioni ma in maniera un po’ diversa e soprattutto nella situazione singola dove é più facile esprimersi e offrirsi all’altro….ma alla fine questa riflessione mi ha dato la spinta e mi sono buttata!!!!! Mi sono concentrata sull’ascolto dei singoli bambini per cercare di comprendere cosa ci poteva unire in quel momento e qualcuno mi ha proprio rapito il cuore ? La cosa che mi ha veramente permesso di sedermi ad ascoltare sono stati i genitori perché, credo, in ognuno di loro ho ascoltato note diverse ma ognuna mi ha comunicato delle vibrazioni che mi hanno permesso di avere un contatto e ritrovarsi con persone mai viste prima che ti raccontano frammenti della loro vita é veramente un qualcosa che non puoi spiegare a parole…lo vivi pienamente e basta… Tutto questo non é un sogno ma è una realtà che dobbiamo assolutamente vivere nel quotidiano perché c’è tanto bisogno per cui credo al naso rosso fuori dall’ospedale o da qualsiasi altro contesto simile.. Caro Paolo voglio ringraziarti per l’opportunità, per le tue confidenze che mi rendono onorata e voglio anche dirti che sei semplicemente meraviglioso…

Grazie dal profondo del cuore, un abbraccio

Caramella

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Diversità: una parola che diventa sconosciuta quando ti trovi a sentirti diversa tra i diversi. diventa sconosciuta quando ti trovi a dialogare con chi non riesce a parlare ma ti comprendi lo stesso perché parla la voce del cuore al posto delle parole, parlano gli occhi, parla il corpo, nelle sue più svariate manifestazioni. E allora senti che forse la diversa sei tu perché hai perso la naturalezza di un abbraccio che ritrovi in una una splendida bambina, perché non riesci più a sorridere di gusto per una semplice sciocchezza, perché non ti meravigli delle piccole cose perché le dai per scontate come potrebbe essere una semplice bolla di sapone che fa spiccare il sorriso sul volto di una bambina meravigliosa. Avverti quanto sia importante “sentire la vita” appieno come la sentono “loro”…che hanno una malattia rara ma che di raro hanno anche la sensibilità. E per 11 ore tutto ti tocca in fondo al cuore, te lo riempie di gioia ed emozione, a volte anche di tristezza…..Così, grazie a loro, cadono le mie barriere e le mie paure…..grazie a loro! Mi sono lasciata andare ad ogni richiamo, ad ogni bisogno, ad ogni abbraccio ed è stato bellissimo! Tanta stima per i loro stupendi genitori, che sono d’esempio, un esempio d’Amore infinito! E poi grazie a loro, ti accorgi di quanto fortunato sei a non avere alcuna barriera che ti permette di fare tutto ciò che vuoi, liberamente. Sono loro che ti insegnano a buttar giù le barriere mentali….loro che le barriere le hanno a livello fisico! Arricchita anche stavolta e con sempre più desiderio di dare Amore, ringrazio la Vita e tutti voi e soprattutto Loro!

Farfallina

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Io non sono un clown. Però mi piacerebbe sapere se quello che penso e faccio in questi eventi va nella giusta direzione. E lo chiedo a voi perché quello che dite e fate voi mi piace e mi sembra giusto. Questo è quello che vedo io. Ve lo racconto cercando di non usare solo la lingua del mio mondo, ma non so se riuscirò, quindi drizzate le vostre antennine clown e cercate di capirmi se vi va… I bambini Cri Du Chat sono come tutti i bambini: sono dei piccoli mondi, delle bolle magiche, solo con pareti più spesse. Dentro al loro mondo succedono tante cose e la nostra difficoltà maggiore è che non le possiamo vedere e, quindi, non possiamo capire che cosa fanno, perché lo fanno, che cosa ci vogliono far vedere. Come per tante altre persone che hanno degli handicap mentali o fisici o hanno malattie il limite maggiore per avvicinarmi è che non possono o non vogliono comunicare per paura del dolore o perché parlano un’altra lingua. Allora vanno osservati e va tradotto il loro linguaggio anche solo un po’ e va provato a parlargli col linguaggio che conosciamo che ci somiglia di più oppure va trovato quel varco che tutte le persone che hanno paura del dolore lasciano sempre un po aperto da qualche parte, una fessura microscopica a volte e ben nascosta. Poi va considerato che quasi sempre le persone che hanno un handicap fisico o mentale hanno anche paura del dolore….e le cose si complicano e si semplificano. Si complicano perché il ponte da creare è difficile da creare e si semplificano perché si smette di ragionare e si va col cuore che sa camminare con la delicatezza di un gatto sui cuori altrui se viene aperto bene.

Queste son cose che ho imparato dalla gente a furia di guardarla e le ho anche imparate da uno specchio che ho dentro a furia di guardarmi, quindi non so se sono giuste/vere perché sono solo il mio punto di vista. Quindi questa è la prima cosa che mi dovete dire.

Poi si continua….quello che si fa è entrare in contatto col linguaggio che sappiamo che più si avvicina al loro (loro: lingua magica del loro mondo, noi: musica, sorriso, abbraccio, colori ….) se si tratta di persone con handicap mentali. Con le persone che hanno paura del dolore invece bisogna trovare e raccogliere quello sguardo in tralice, quello che pensano tu non veda, quella scintilla di attenzione a quello che dici o fai che li distoglie dai loro pensieri perché incuriositi dai tuoi. Una volta avvicinati (dentro, non fisicamente, ovviamente) basta solo ascoltare e imparare in entrambi i casi. Anche questo è quello che ho ricavato dalle mie esperienze quindi questa è la seconda cosa che mi dovete dire: è così? E poi la terza cosa che mi affascina tanto ve la chiedo per sfizio, perché c’entra e non c’entra… Che cos’è quel calore, quella luce, quell’arcobaleno, quell’abbraccio, quella sensazione diversa per ognuno che ti nasce dentro in un posto che prima non sapevi di avere dentro al cuore perché sembra che ogni volta che la provi ti spunti un pezzo nuovo di cuore per ospitarla? Intendo quello che si prova quando stabilisci un contatto con una persona. Quando hai creato quel flebile ponte tra di voi e devi solo ascoltare quello che fluisce spontaneamente dall’altra persona senza forzare, senza chiedere, ma solo dando. Che cos’è quella sensazione? È veramente bello provarla, no? È come quando ti innamori, è come quando ti svegli e sei felice, è come quando i miei bimbi mi guardano e io guardo loro e dentro mi esplode il cuore come un arcobaleno per qualche motivo.

Che cos’è questa sensazione secondo voi? Può avere un nome? Felicità è troppo generico e riduttivo. E poi è diversa…è speciale… voi come la chiamate?

Caterina truccabimbi

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Ciao a tutti, È la prima volta che esco all’esterno nel progetto, e devo dire che è stata un’esperienza bellissima e unica. Siamo stati accolti con grandi sorrisi sia dai genitori operatori sanitari e bambini. Mi sono cimentato subito insieme a ola a fare i palloncini, gli avevamo tutti attorno, e partecipavano con noi anche alcuni genitori. É stato bellissimo vedere come tutto andava avanti con armonia, e la grande dignità dei familiari di questi bambini, la voglia di stare insieme e condividere con gli altri e combattere questa malattia.

E’ stata un emozione dietro l’altra i bambini venivano ti davano la mano erano attratti dal naso rosso…erano di un affettuoso incredibile. Ma la cosa più bella che mi rimarrà a lungo nel mio cuore, è quello di una bambina piccolissima che è voluta salire in braccio da me, mi ha dato un bacino si è divertita col mio naso poi é andata anche da pasticca che era accanto a me. Non so poi se ve ne siete accorti la madre che era accanto alla fine si è commossa. Poi alla fine c’è stato il pranzo e poi sono andato via (Ho fatto solo mezza giornata, ahimè). Sono stati momenti e attimi che rimarranno impressi nel mio cuore.

grazie a tutti, in primis a pasticca che mi ha dato questa occasione ma anche a ola farfallina caramella che erano con me, un grazie particolare a dolphin che si è fatto tanti km per venire e che mi ha fatto un piacere immenso rivederlo dopo tanto tempo.

Vi abbraccio tutti

Spadino

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Sono arrivata per prima come clown di rifermento al convegno. Mentre ero in attesa osservavo tutto quanto e vedendo il volantino dell’associazione ABC me l’ho sono letto tutto. Ho parlato con Daniele Cavari, una persona che già conoscevo da tanto tempo amica della mia famiglia, e gli ho fatto delle domande su ciò che riguarda l’associazione ABC per esempio il significato del logo delle due barre che poi sono i due bracci del cromosoma mentre uno è integro l’altro ha perso una parte e di solito è quello paterno che viene meno. E se avete un’idea del logo vi posso spiegare che l’arcobaleno che sorge nel braccio del cromosoma handicappato vuol dire che cercano di trarre qualcosa di positivo da un handicap appunto, attraverso la ricerca delle terapie migliori e tecniche educative migliori. Spero vivamente che questa associazione prosperi sempre di più e raggiunga lo scopo di migliorare molto la qualità della vita delle persone che hanno questa sindrome e le loro famiglie. Quando ho visto gli altri clauni spuntare da fuori li ho raggiunti e siamo andati insieme nella sala dedicata a noi. Tutta la giornata è stata piacevole e bella, I ragazzi si sono divertiti moltissimo con i giochi, le bolle, a suonare e a travestirsi e truccarsi da quello che volevano. C’erano casi di ragazzi che se la cavano molto bene con il linguaggio e il movimento e altri meno. Io ho per lo più giocato con una ragazzina sana di 7 anni e poi sono stata fuori con una ragazzina che non smetteva di fare le capriole diceva “uno, due, tre!” e faceva una ruota e non si stancava mai! Una signora anziana che fa volontariato mi ha riconosciuto dalla volta precedente!

Secondo me si potrebbe utilizzare la musica e provare a farli ballare tutti insieme a cerchio.

Un bacio

Fragola

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Se dovessi descrivere in una sola parola la giornata del sabato, scriverei solo “Straordinaria”, piena di emozioni, affetto, sorrisi, pianti, sussurri, urla…ha svegliato il mio dormiente essere clown, Kotelka si è rigenerata grazie a quei ragazzi, bambini, agli altri clown, genitori, volontari, familiari…e da lì ho deciso di ritornare a fare anche i turni in ospedale. Ringrazio di cuore tutti, Alberto che si è affezionato tantissimo e mi prendeva per mano ovunque andasse, Timmy, Alessio, Elisa ( la sorella di Alessio, una bimba di solo 8 anni con una saggezza e dolcezza incredibile),insieme abbiamo truccato tutti. Bisogna che lo dico, come trucca-bimbi sono una frana, ma loro erano contenti lo stesso, senza nemmeno accorgermene io ed Elisa avevamo passato tutta la mattinata a truccare, giocando e parlando con tutti. Li c’è un’armoniosa, meravigliosa organizzazione, i volontari sono splendidi e i bimbi stupendi, si percepisce subito il bel clima di condivisione. Ringrazio di cuore tutti, in particolare Alberto e Dolphin che mi hanno aiutato tanto in questa mia impresa a ritrovare il mio essere clown, me stessa. Pranziamo tutti insieme e poi dopo pranzo io e Spadino riprendiamo la sita, in un bel viaggio di ritorno a Firenze

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